Investigar con comunidades indígenas exige algo más que una firma
Investigar con comunidades indígenas exige más que obtener una firma. La investigación biomédica debe crear condiciones para que las personas comprendan qué se estudiará, para qué se recogerán los datos, cuáles son los posibles riesgos y beneficios y cómo pueden participar desde su propio contexto cultural.
Ese es el eje de una investigación académica de Daylin Llanos Agno, investigadora del Centro NIHR LatAm y Presidenta del Comité de Ética de la Universidad Privada Franz Tamayo (Unifranz). La autora revisó 21 artículos sobre investigaciones biomédicas con comunidades indígenas de Bolivia, Perú y Colombia. El análisis identificó que algunos estudios incorporan consideraciones éticas, pero no siempre las adecuan a la cosmovisión de las comunidades; en otros casos, esos aspectos aparecen de manera incompleta o no son descritos.
“Si bien una buena parte de los estudios tienen consideraciones éticas, estas no están adecuadas a la cosmovisión, a la cultura de la comunidad. No solo se trata de la existencia o ausencia de un consentimiento informado, sino de los vacíos sobre cómo las comunidades interactúan con el proyecto y si llegan a comprenderlo”, explica Llanos.
Llanos, bioquímica farmacéutica boliviana, desarrolla esta investigación como parte de su tesis de maestría en Bioética y su trabajo vinculado al Centro NIHR LatAm. Unifranz participa en dicho centro junto con la Pontificia Universidad Javeriana de Colombia y la Universidad Rafael Landívar de Guatemala, bajo el liderazgo de la Queen Mary University of London, Este programa es financiado por el National Institute for Health and Care Research (NIHR).
¿Por qué una firma no garantiza un consentimiento informado?
El consentimiento informado tiene una función ética central: permitir que una persona decida de manera libre y con información suficiente si participa o no en una investigación. En contextos indígenas, esa comunicación puede enfrentar barreras lingüísticas, culturales y organizativas que no se resuelven necesariamente entregando un formulario traducido.
Una revisión sistemática publicada en BMC Medical Ethics encontró que las investigaciones con poblaciones indígenas han utilizado intérpretes, recursos visuales, lenguaje sencillo y distintas formas de comunicación para facilitar el consentimiento. El estudio concluyó que la consulta con las comunidades es necesaria para determinar cómo debe solicitarse el consentimiento comunitario e individual y cómo evaluar si el proceso realmente favorece la comprensión.
“Un consentimiento informado no puede ser solo de manera procedimental, sino que tiene otros matices. Hay encuentros comunitarios y procesos interculturales que permiten explicar el proyecto de una manera comprensible para las personas que participarán en él”, explica Llanos.
La diferencia es importante. Traducir un documento puede resolver una parte del problema lingüístico, pero no necesariamente garantiza que la información sea comprensible o que la comunidad haya tenido condiciones para preguntar, deliberar y decidir. Las guías sobre investigación con pueblos indígenas también distinguen entre el consentimiento de la comunidad y el consentimiento libre e informado de cada participante.
¿Cómo debe abordarse el consentimiento en comunidades indígenas?
El marco de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la participación respetuosa con pueblos indígenas plantea un enfoque basado en derechos que incluye el consentimiento libre, previo e informado, la soberanía de los pueblos indígenas sobre sus datos, reciprocidad, gobernanza compartida, salvaguardas y rendición de cuentas.
Uno de los puntos más relevantes para comprender la investigación con comunidades indígenas es evitar una falsa disyuntiva, no se trata de sustituir el consentimiento individual por una autorización colectiva. Ambos pueden cumplir funciones diferentes y deben articularse de manera culturalmente pertinente.
La revisión sistemática sobre consentimiento en poblaciones indígenas señala precisamente que la consulta comunitaria puede ser necesaria antes de aproximarse a participantes individuales, pero que las decisiones de autoridades o representantes no sustituyen necesariamente el consentimiento de cada persona. El desafío es construir procesos que respeten tanto la autonomía individual como las formas legítimas de organización comunitaria.
La lengua es parte de la ética de la investigación
La comprensión no depende solamente del idioma. Los conceptos científicos, los riesgos, los beneficios y las implicaciones de participar pueden adquirir significados distintos según el contexto cultural. Por eso, los recursos utilizados para explicar una investigación deben adecuarse a las personas que recibirán la información.
La literatura revisada sobre consentimiento con poblaciones indígenas describe herramientas como intérpretes, materiales visuales, explicaciones en lenguaje sencillo y participación de investigadores locales. También advierte que la comunicación debe evitar que el investigador imponga de antemano cómo debe realizarse el proceso de consentimiento.
La investigación también cuestiona cómo se forman los investigadores
El hallazgo abre una discusión que va más allá del consentimiento. También interpela a la formación universitaria: investigar en salud requiere competencias metodológicas, pero igualmente capacidad para reconocer diferencias culturales, trabajar con comunidades y evaluar los límites de los procedimientos estandarizados.
En este caso, la investigación desarrollada por Llanos parte de una pregunta ética concreta y dirige la atención hacia una brecha en la literatura científica sobre investigaciones biomédicas con comunidades indígenas de tres países. Ese recorrido muestra cómo la formación investigativa puede convertir una preocupación ética en una pregunta susceptible de análisis sistemático.
El Centro NIHR LatAm constituye el contexto institucional de parte de este trabajo. La iniciativa desarrolla investigación en salud con enfoque comunitario y reúne a instituciones de Bolivia, Colombia, Guatemala y Reino Unido. En Bolivia se han realizado trabajos que incorporan la participación de comunidades y el mapeo cultural como parte de la investigación en salud.
Del consentimiento al diálogo
La conclusión no es que el consentimiento informado deba desaparecer. Es que no debería reducirse a una formalidad administrativa. Cuando una investigación involucra comunidades indígenas, el proceso puede requerir tiempo, diálogo intercultural, consulta comunitaria, comunicación en lenguas pertinentes y mecanismos que permitan verificar la comprensión.
El reto ético es, en última instancia, hacer que consentir signifique comprender y decidir. Una firma puede dejar constancia de una decisión; un proceso de diálogo puede ayudar a construir las condiciones para que esa decisión sea realmente informada, libre y culturalmente pertinente.